onsdag 15 februari 2012

Det här med värme

Det är väldigt splittrat för reumatiker huruvida man trivs i värme eller kyla. Kylan går helt bort för mig men fuktig värme är lika illa faktiskt. Är det varmt och fuktigt så svullnar hela min kropp upp som en ballong.

När jag har ont så älskar jag värme. Men då menar jag värme iform av riskuddar, vete och värmedyna. Även paraffinbad är väldigt uppskattat. Som barn var jag alltid inne på reumatologen minst 2 gånger i veckan och doppade händerna i paraffin. Det är en ljuvlig känsla som sprider sig i hela kroppen. Paraffinbad används bl a för att öka blodcirkulationen, mjuka upp torra händer och för att lindra smärtan vid artrit och reumatism. Paraffinbad öppnar upp porerna och kapslar in värme och fukt i huden. Värmen ökar blodgenomströmningen och huden blir mjuk och sammetslen. Dessutom känns händerna betydligt mindre stela dagarna efter.

Vete finns att köpa i hälsokostbutiker. Jag har gjort egna vetekuddar som jag värmer i mikron. Men när det gäller onda händer och fingrar så är det allra bästa löst vete. Fyll ett örngott med vete, lägg in det i mikron tillsammans med ett glas vatten. Värm till lagom temp och sedan är det bara att njuta. Att sitta och gräva i varmt vete är helt underbart. Du jobbar med rörligheten samtidigt som du dämpar smärtan. 


Igår fick jag ett par mikrotofflor av mamma och P. De är fyllda med lavendel och linfrön. Och det är så sköna. Jag rekommenderar er inte att gå i dom. Men värm dom och kryp upp i soffan eller varför inte i sängen! Hur sköna som helst. Och ja, de ser stora ut... liknar björnfötter :-)



Man får testa sig fram och se vad som är bäst.
Många föredrar värme men vissa tycker bättre om kyla. Och den enda som kan avgöra vilket det är du. Lyssna på din kropp!



lördag 4 februari 2012

Roactemra och biverkningar

Jag har fått en del frågor om Roactemra och vilka biverkningar jag har upplevt.
Den 9 juni 2010 fick jag min första Roactemra-behandling.
Lite utdrag ur bloggen kommer här:

9 juni 2010
"Tack mamma för ditt fina sällskap idag när jag var på reumatologen. Besöket gick bra jag var väldigt orolig och hade ont i magen precis innan det var dags. Men min sköterska känner mig så himla bra så hon såg det på mig. Hon lugnade mig och vi pratade litegrann, sedan var det dags för 11 rör blod och därefter kopplades droppet på. Under tiden som det gick in så tog mamma och jag en fika på avdelningen. "

4 augusti 2010
"Då är man full av medicin igen och alldeles redo för 4 nya veckor. Fast idag var det segt att ligga där. Pratade lite med en av sköterskorna som sa att mina prover var nästintill oförändrade. Det var tredje gången jag fick Roactemra idag och på 8 veckor borde ju något ha hänt. Istället är flera leder aktiverade och svullna. Det här med att hitta rätt medicin är en stor djungel."

25 augusti 2010
"Positivt: Medicinen hindrar sjukdomen från att gå på inre organ. Ingen vätska runt hjärtat, lungor+lever+njurar såg bra ut. Proverna är alltså bra.

Negativt: Medicinen hindrar inte ledförstörelsen i kroppen. Sjukdomen är svårt och aggressiv. Tyvärr är enda lösningen operationer och när det behövs, även proteser. Händerna går alltså inte att göra något åt....

Läkaren frågade om jag ville på rehab, sjukskrivas m.m
Och nu snurrar mitt huvud igen, ja inte bara p.g.a ovanstående utan för att jag inte riktigt vet var jag har mig själv och vad jag vill. En sak vet jag. Fungerar inte den här medicinen så finns det just nu inga fler alternativ att prova. Jag har alltså inga fler val. Den här medicinen måste fungera. Jag har 3 månader till på mig att invänta en positiv reaktion. För det kan dröja upp till 6 månader efter första infusionen tills man märker skillnad. Så nej, min läkare är inte nöjd. Och vad ska jag känna?... nej jag är inte nöjd men det är mitt liv, min vardag och min kropp. Jag har accepterat läget. Jag är bara så rädd för vad som händer om inte detta stoppas. För framtiden."


Efter ungefär 6 månaders behandling så vände det. Mina prover blev bra och mina leder blev mycket bättre. Mycket av stelheten försvann och jag kände mig piggare.
Så förvänta er inte att märka något på studs. Det kan ta upp till 6 månader innan behandlingen visar sig med full effekt.

Och så var det de här med biverkningar.
Första halvåret med Roactemra så hade jag en hemsk klåda på hela kroppen..
Huvudvärk var en annan otrevlig biverkning. Svampinfektioner, ögoninfektioner.
Konstigt seende. Konstant rethosta. Magont.
Viktökning!... ungefär + 12 kg.
Yrsel, högt blodtryck, lågt blodtryck.
Och sist men inte minst lunginflammation * 2.

I dagsläget, ca 1 år och 8 månader efter Roactemrastart så har jag vissa biverkningar som kommer och går. Såsom huvudvärk, blodtrycksförändringar, viktuppgången (verkar vara konstant), ögoninflammation, klåda. Det är de jag besväras av just nu.

Men på det stora hela så skulle jag inte vilja vara utan medicinen.
Den har trots alla biverkningar förändrat mitt liv till det positiva.

Om det är något jag har missat så bara hojta!