Barnreumatism - Graviditet

Att få möjligheten att bli mamma är nog det största som har hänt mig. Hela tre gånger har det skett. Första gången helt oplanerat men väldigt välkommet. Egentligen känner jag att jag kanske skulle ursäkta mig för att jag bara var 19 år när jag blev mamma för första gången. Unga mammor finns det gott om fördomar med, äldre mammor också kanske? Och är man dessutom barnreumatiker så kan man möta många konstiga blickar. Kommentarer som:

- Hur kan hon skaffa barn, hon med sin sjukdom och allt...
- Hur ska hon orka?
- Det kommer aldrig att hålla

Jag var 16 år och skulle precis börja i gymnasiet när jag träffade barnens pappa. Han föll som en fura för mig, ja man kan väl kanske säga att det var ömsesidigt. Jag är inte typen som blir blixtförälskad bara så där. Men efter några veckors prat så sa han de tre magiska orden till mig... jag älskar dig.
Åren gick och vi blev sambos, skaffade hus, gifte oss och ja så var det barnen. I år är det 13 år sedan vi först träffades.

När teststickan visade positivt 1½ månad efter min student så fick jag en chock. Barnet var välkommet, jag skulle aldrig kunna göra abort. Men jag var livrädd för att mina mediciner skulle ha skadat fostret. Ganska direkt när jag hade testat plus så fick alla mediciner sättas ut. Cortisonet var dock något jag var tvungen att fortsätta med. Annars hade jag aldrig överlevt...
Graviditeten avlöpte väl men i årsskiftet 2002/2003 så blev det tungt, riktigt tungt. Jag hade lagt på mig runt 20-25 kg och lederna orkade inte riktigt. En snöig, solig dag i mars föddes dottern. Förlossningen gick mycket bra och när vi kom in på förlossningen så var jag öppen 8,5 cm. Det är kanske en fördel att vara reumatiker! Man blir väldigt smärtvan och smärttålig.

Tyvärr var det en väldig amningshysteri. Jag pressade mig själv till max och höll ut i ca 2 månader. Då var det så illa att jag inte ens kunde lyfta min dotter. Jag var nästan orörlig. Så jag slutade amma och påbörjade medicinering igen.

Samma procedur har det varit med barn nummer 2 och barn nummer 3 också.

Många reumatiker har svårt för att bli gravida/få barn. Kroppens immunförsvar ser embryot som en inkräktare och vill bekämpa det. Då stöter kroppen bort det.. och missfall är ett faktum. De två första gångerna hade jag inga problem med att bli gravid. Men tredje gången tog det lite längre tid. Ungefär 7 månader innan vi fick ett plus. Jag vill gärna tro att vi fick lite extrahjälp! Efter två månader med Apiforce så var jag gravid. Apiforce är detsamma som bidrottninggele. Jag köpte min här.

Ont det gör ont...

I morse ganska precis vid 8.20 sövdes tvåan på operation. Hennes Pappa fanns vid hennes sida när hon somnade. Själv satt jag kvar vid hennes säng och kände hur tårarna brände bakom ögonlocken. En jättejobbig känsla... Tiden gick och gick och när 1 timme hade passerat så undrade jag vad som hade hänt. De hade ju sagt att det skulle ta ca 1 timme... Så jag satt på helspänn, hjärtat dunkade och jag kunde inte tänka på något annat än tvåan. Halvtimmen senare fick jag äntligen se henne rullas ut från operation. Det blev alltså 1½ timmes operation... mycket större än planerat.

Hennes läppar hackade och hon var väldigt förvirrad. Ja hon sov fortfarande...
Flera gånger satte hon sig upp och sa konstiga saker. Bara en sådan sak får en att bli lite rädd. Men det är helt normalt efter narkos. När hon väl hade vaknat så hade hon egentligen behövt somna om. Hon var så trött och vi skulle ju få vänta kvar där länge (minst sex timmar). Men så fort hon slöt sina ögon så var där antingen ett barn som grät eller någon som hade ont. Maskiner larmade och en massa ljud kom här och var. Så är det ju på sjukhus. 

Efter någon timme, eller två så kom doktorn in och berättade om operationen. Tvåan hade jättelånga mandlar som nådde fram till tungan. Och jättestora polyper som har orsakat problemen med öronen i flera år och indragna trumhinnor. Men nu är både mandlar och polyper borta. Dessutom punkterades båda trumhinnorna för att se om där fanns vätska. Men det var polyperna som orsakade indragna trumhinnor. Eftersom mandlarna var så stora så fick de skrapa väldigt nära tungroten (eller vad doktorn sa), så tvåan har väldigt ont i tungan också och är svullen. Men nu ska allt bli bättre. Hon ska ha 10-14 dagars vila innan det blir skola igen och hon har förstås väldigt ont men allt har gått bra! ❤

När hon hade piggat på sig så fördrev vi tiden lite med bland annat Kalle Anka-tidningar, Piggelin och yoghurt. När hon hade vaknat till ordentligt så upptäckte hon att det stod en vit liten lurvig hund vid hennes säng. Hon blev förstås väldigt glad. Hunden har fått namnet Ludde :-)

Tvåan får citodon med jämna mellanrum hela dygnet och vi hoppas kunna hålla nere smärtan på en bra gräns så. Viktigast är att det inte tillstöter en infektion nu eller en blödning. Då är det raka vägen till sjukhus igen som gäller....

Tack alla ni kända och okända som har brytt er så om min lilla dotter. 
Det värmer ska ni veta att ha ert stöd ❤

Mediciner och behandlingar genom åren

När min sjukdom först gjorde entre i mitt liv så var det inte direkt bromsmediciner som sattes in. Utan istället inflammationsdämpande, värknedsättande och såklart cortison (tabletter+sprutor). Jag tror till och med att det var Naproxen, magnecyl och prednisilon jag stoppade i mig då. Jag hade en dosett där mamma sorterade alla tabletter till mig för att jag skulle kunna hålla reda på det.

Lite senare började jag med små doser cellgifter också, methotrexate som det heter. Det innebar upp till 8 tabletter varje onsdag. Efter några år med den doseringen så sparkade min lever bakut. Den ville inte "svälja" mer medicin och istället plockades cellgiftet bort.

Några år senare fick jag en ny (betydligt yngre) läkare. Specialist på barnreumatism och mycket duktig. Ja henne har jag fortfarande som läkare faktiskt. Hon satte in en ny behandling på mig..
Jag fick bl.a försöka med Enbrel, året senare med humira och ännu ett år senare med orencia. De två första, som man tar i sprutform själv hemma, slutade bara att fungera. Och när man ska göra ett medicinbyte så måste man sätta ut den gamla medicinen helt i 6-8 veckor. Det är enormt fysiskt och psykiskt påfrestade. Man mår som en skit, tar höga doser cortison för att kunna överleva. Sen är det en ren chansning också. Man vet ju aldrig om en behandling fungerar! Orencia fungerade finfint på mina prover. Värdena var väldigt bra och så långt var min läkare nöjd. Men själva aktiviteten i händerna stoppades inte. Fingrarna fortsatte att vrida sig och brosket gick i bitar.

Så för 2 år sedan sattes Roactemra in. Biverkningarna ska vi inte tala om, listan är oändligt lång. Mitt tips till dig, skit i att läsa den! Du gör dig själv en björntjänst om du läser... det hela slutar bara med att du skrämmer upp dig rejält. Det finns ju faktiskt bara två val, att ta medicinen och leva eller att inte ta medicinen och långsamt dö. Då är valet ganska enkelt?

I dagsläget får jag alltså en Roactemrabehandling var fjärde vecka. Då är jag inne på reumatologen i ca 2½-3 timmar och får medicindropp. Förutom själva "huvudbehandlingen" så är det vid behov smärtstillande (panodil) och cortison (prednisilon) som gäller. Jag har alltid försökt att stoppa i mig så lite piller som möjligt. Skulle det bli riktigt hemskt så är det starka tabletter som gäller. Annars brukar jag använda mig mycket av värmebehandlingar. Jag har en värmedyna (elektrisk) som är guld värd på nätterna. Annars är vetekuddar, varma bad o.s.v sånt som hjälper mig.

Min senaste operation

Den ägde rum i november 2011.
Då gjordes en tumbasartros (steloperation i tummen) samt en insättning av protes i pekfingern.

Första 14 dagarna gick jag med gipset.

Sedan bröts förbandet och jag fick istället en stel skena.

Den stela skenan hade jag dygnet runt i 21 dagar.

När de 21 dagarna hade passerat så fick jag en rörlig skena med sendrag. Den skenan har jag fortfarande dagtid.. och nattetid har jag den stela skenan.

Nästa vecka är det dags att träffa kirurgen igen och se vad han säger.
Senaste gången blev "domen" inget vidare. Då ansåg han att pekfingern hade dragit åt fel håll, vilket den också har. Men jag hoppas snart få slippa skenorna helt. Trots allt så har jag snart haft dom i 2 månader.
Tumskenan är dock borta! Den plockade jag av den 30/12.